Lágrimas derramadas, sacrificios y buscar elevadas sumas de dinero se requieren para alargar la vida con un trasplante. Fundaciones precisan que el avance no ha tenido la mayor cobertura en el país, mientras los familiares siguen desesperados acudiendo a la colaboración y venta de bienes para lograr cubrir el protocolo con los exámenes que puede superar los dos mil dólares, incluyendo al posible donante. Otros buscan apoyo para lograr la intervención fuera del país, obligados a abandonar al resto de familiares en procura de la recuperación del paciente.
La búsqueda es permanente y familiares fijan las esperanzas en ese anuncio de la reactivación del plan para trasplantes en noviembre de 2023. Además que la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene) precisó que del 13 al 19 de febrero 2023, practicaron trasplantes renales con donantes vivos, de médula ósea y tejido corneal. Las intervenciones fueron realizadas en la Unidad de Trasplante de Médula Ósea “Dr. Abraham Sumoza” en Valencia, Clínica popular El Paraíso “Dr. Francisco Salazar Meneses” del Distrito Capital y en el Hospital “Dr. Francisco Rísquez”, en Miranda.
Desde Lara, precisan que los renales han tenido más receptividad en el Hospital Coromoto del Zulia.
Reymer Villamizar, titular de la organización Amigos del Trasplantado en Venezuela, precisa que se trata de un ambiente de opacidad y que la atención desde centros asistenciales públicos debería tener mayor alcance a nivel nacional, al considerar ese grado mayor de dificultad para los pacientes que deben salir de municipios foráneos y gestionar en esas principales ciudades del país.
Lamenta esa preocupación doble, con la familia arrastrada por los gastos del control médico de la enfermedad crónica, siendo las más comunes renal, hepática, leucemia, entre otras.
Los protocolos de exámenes pueden variar de acuerdo con la afección y llegar a superar los 25 estudios, los cuales deben practicarse tanto al paciente como al posible donante y puede rondar los $2.500. Los resultados de la prueba cruzada confirmarán la compatibilidad, independientemente de la cercanía del grado de consanguinidad entre ambos. Se trata de una extensa lista de exámenes, empezando por la evaluación en lo psicosocial, cardiovascular, neumonología, gastroenterología, urología, nefrología, otorrinolaringología, serología, entre otros.
El presupuesto ni siquiera alcanza, para pensar en la posibilidad del trasplante en centros especializados privados, donde los montos no bajan de entre $300 mil a $400 mil. De allí, que algunos lo arriesgan e insisten con fundaciones que logran apoyarlos para el traslado a Colombia y España, como uno de los destinos más seguros para trasplantes, atendiendo a la salida humanitaria por motivos de salud.
Villamizar estima que según la última data referida en 2022 por el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), los pacientes renales rondan entre seis mil a siete mil en el país, de los cuales aproximadamente el 30% tiene las esperanzas del trasplante.
Según Héctor Colmenares, titular de la Fundación Amigos del Paciente Renal de Lara (Fundaprel), lamenta que aproximadamente hay 20 pacientes con leucemia que necesitan el trasplante de médula ósea. “Son casos que les cuesta hasta para movilizarse a las diligencias a los centros asistenciales de Caracas para solicitar atención”, precisa de esas dificultades que empiezan por los inconvenientes de traslado.
Considera que el avance es más lento en aquellos que ameritan hígado y que en páncreas están más avanzados en otros países que permitiría la recuperación de pacientes diabéticos. En Lara hay alrededor de 50 renales que siguen insistiendo en la receptividad del Hospital Coromoto de Maracaibo.
Habla la necesidad
Con la voz entrecortada, José Peraza habla de las limitaciones económicas que ha tenido con su hijo Eli, quien a sus 4 años padece de leucemia y necesita de trasplante de médula ósea. “Ya uno no tiene recursos, no conseguimos más ayuda de toda esa que hemos tenido”, exclama del apoyo familiar que se queda corto y de seguir buscando otras opciones para recaudar dinero.
Sigue metiendo las solicitudes a instituciones gubernamentales, deseando conseguir un enlace directo que le gestione el trasplante a la brevedad posible y así evitar posibles complicaciones de su hijo, quien tiene doble diagnóstico con leucemia linfoblástica aguda y linfoma Hodgkin. Son oriundos de Puerto Ayacucho y en busca de especialistas terminaron buscando atención en el Hospital Pediátrico Agustín Zubillaga de Barquisimeto, Lara.
Son pacientes que realizan un tour forzado en busca de recuperación a enfermedades crónicas, pero que terminan de complicarse ante el clamor de un órgano o tejido blando. Una travesía que Dilianny Flores también debe emprender con su hijo José Ignacio, de 6 años, confirmado con leucemia linfoblástica aguda y que también necesita urgente de médula ósea.
Lleva alrededor de dos años de control médico en el Pediátrico de Barquisimeto y hasta viajaron al Hospital Domingo Luciani, donde les confirmaron que a la brevedad deberían optar al trasplante y además de las limitaciones económicas, les preocupa que como padres no tienen la alta compatibilidad para ser donantes.
El rumbo que se han fijado es España. “Estamos buscando ayuda porque hay fundaciones que pueden ser enlaces al exterior, pero no tenemos pasaporte”, se queja de lo difícil de conseguir este documento. Pero vienen superando estos últimos años de gastos en busca de recursos para los ciclos de quimioterapias, perdiendo la cuenta de los sacrificios superados, desprendiéndose de bienes y al pendiente de cualquier alternativa para reunir fondos.
Luz en el túnel
Luis Romero y su esposa Yanitza Martínez han vivido el periplo con su hijo Jesús por el trasplante de médula ósea. Les tocó salir de su pueblo Jusepín de Maturín y dejar a sus otros dos hijos, para buscar atención profesional en el Hospital JM de Los Ríos de Caracas. Gracias a la colaboración de fundaciones lo llevaron a un centro asistencial de Bogotá, pero allí no les daban esperanzas de vida a este paciente de cuatro años y luchando contra la leucemia linfoblástica aguda.
No se resignaron, ya habían apostado todo por la salud del hijo e insistieron por más ayuda de fundaciones.
“Fuimos tan bendecidos que conseguimos un ángel, quien nos ayudó al traslado hacia España”, exclama complacido vía WhatsAap, porque desde el 09 de febrero se encuentran en Madrid y su niño directamente fue ingresado en el Hospital La Paz, donde se preparan para el trasplante.
Su voz tiene un acento más fuerte, al sentir la cercanía de la recuperación de su pequeño de 4 años. Al hospitalizarlo, de inmediato le empezaron a realizar los estudios y confía en la misericordia de Dios, porque de no poder realizarlo de donante vivo cuentan con un banco de donantes.
Las palabras de Romero se quedan cortas con la emoción conjugada en nostalgia, al tener que dejar por tiempo indefinido a sus otros dos hijos. Una decisión sin derecho a prórrogas, porque estaba en juego la vida del pequeño Luis.
“Acá todo es tan diferente, que el taxi desde el aeropuerto directamente nos llevó al hospital y fue atendido de inmediato”, precisa.
Jamás imaginaron pisar otro continente, dejando su caluroso terruño al oriente de Venezuela. Pero tuvieron un motivo suficiente, la recuperación de su hijo y la bendición de fundaciones que no vieron límites en la búsqueda de atención médica en cualquier parte del mundo. La lucha sigue siendo por la vida.
Van por garantía de atención
La enfermedad crónica no sólo trae consigo los gastos permanentes, sino que obliga a salir en busca de atención especializada.
Tal como lo confirman esos testimonios de familiares que les toca dejar sus residencias en el interior del país, buscando diagnósticos y control médico en centros asistenciales de la región centroccidental, así como las principales ciudades de Distrito Capital y Carabobo.
No existen fronteras, cuando prevalece la preocupación por motivos de salud y es así como padres de Puerto Ayacucho son atendidos en Barquisimeto. Además de casos extremos, como la familia Romero Martínez que gracias a la caridad lograron salir de Monagas y finalmente concretarán el trasplante de médula ósea para su hijo de 4 años.
Cada esfuerzo es concebido como un respiro de vida, aliento que les permite seguir luchando y confiando en la recuperación de su hijo. Lamentan que el contexto en Venezuela es muy complejo, que cuesta para cubrir tratamientos y más aún abarcar esa lista de estudios del protocolo para paciente y donante.
Necesitan más información
Las fundaciones son los pilares para la ayuda y orientación de los familiares con pacientes que ameritan trasplantes.
Asesorías que son más consecuentes al tratarse de solicitudes de atención en otros países y que representa un trajín, para sacar tiempo del acompañamiento al paciente y averiguar los trámites. Lo más importante es tener al día los requisitos migratorios y sólo esperar por la recaudación del presupuesto para viáticos.
Esto lo confirma Luis Romero, quien tenía todos los documentos para viajar a España. Confiesa que se encuentran entusiastas por el trasplante de médula ósea a su hijo, pero le ha sido difícil para conseguir alojamiento. Su esposa se encuentra acompañando a su niño en el hospital y él no cuenta con ese estimado de 400 euros que pueda costar un alquiler.
Confesó que andaba buscando un refugio, pero les exigen que debe ser habitado con la familia completa. De allí, la dificultad para asegurar un techo seguro, mientras otros venezolanos les averiguan de posibilidades de apoyo, aunque sea de manera provisional hasta conseguir un espacio definitivo.
Su ocupación era de albañil en Maturín, teniendo recursos de la construcción y ocasionalmente de chofer. Aspira seguir resolviendo su situación legal y poder ubicar un trabajo para costear sus gastos de alimentación. Ignora por cuánto tiempo deben seguir radicados en España, pero están dispuestos a que sea todo lo necesario para confirmar la tolerancia de este tejido y recuperación del niño. Sólo así superan el duelo por la distancia que los separa de sus dos hijos que quedaron en Venezuela.
Un paso más distante debe dar Dilianny Flores y Yeison Arrieche, padres de José Ignacio, quienes también solicitan el apoyo para sacar los pasaportes y así empezar a tramitar la atención desde España. No han podido por sus propios medios, porque hasta han perdido la cuenta de los gastos entre los ciclos de quimioterapias.
Se aferran a Dios y agradecen infinitamente ese apoyo incondicional de fundaciones. Cada aporte les permite avanzar en el control médico y recuperación del paciente.
